『限界をつくらない生き方 KEEP MOVING』 武藤将胤
ALS
2018年現在、有効な治療法が確立されていない指定難病。意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸障害を引き起こす。延命のためには人工呼吸器が必要。平均余命は3~5年。世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいる。(本書帯より)
武藤さんは27歳の時に難病ALSであることが判明しました。それまで広告業界でバリバリ働いていた彼は、なんで自分がこんな病気になってしまったのだろうと泣いたのだそうです。
でも彼は、泣いているだけの人ではありませんでした。自分と同じように病気などで不自由な生活をしている人の役に立つ仕事をしようと考え、会社を設立したのです。
その仕事の一つに、彼が使用している電動車椅子に関するものがあります。介護保険の適用となるのは40歳以上なのです。彼は年齢が若い為に、介護保険の適用を受けることができません。したがって、車椅子を買うにも100%の額を払わなければならないのです。
長期間使用する人ならば、高額の支払いも考えられるかもしれませんが、ALSのような病気の場合、どれだけの期間車椅子を使えるかもわからないのです。それでは、若い人は電動車椅子の購入に躊躇してしまいます。それに気付いた武藤さんは、電動車椅子をレンタルするという事業を始めました。
元々DJが好きだった武藤さんですが、身体が動かなくなってからは、DJの機械の操作ができなくて残念に思っていたのだそうです。しかし、目の動きだけで音と画像を操作できる機器を製作してくれる人と出会い、DJも再開しました。
身体が不自由だから、できないことがたくさんあります。でも、やりたいことすべてができないわけではありません。やり方を考えればできることがたくさんあるのです。そして、身体が不自由だからこそできることもあるのだ、と武藤さんはおっしゃいます。
どんなことだって、やる前から諦めちゃいけない。どうしたらできるのか考えてみようって、すばらしい生き方です。
ALSは、今のところ進行を遅くするという程度の治療法しか分かっていません。でも、きっと誰かが治療方法を見つけてくれると信じたい。そう信じています!
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